Przypominamy, że trwa zbiórka środków dla 7-letniego Adasia, mieszkańca gminy Zabrodzie, który walczy z rzadką chorobą genetyczną. Są już pierwsze efekty. - Dzięki wspólnej walce nas wszystkich i zebranej do tej pory kwocie, Adaś z mamą wyjechali na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny! – z radością informuje prowadząca zbiórką fundacja Lepszy Los.
- Przed nami jeszcze długa i ciężka walka z chorobą, a jej najważniejszym punktem jest podanie Adasiowi komórek macierzystych. Wiemy, że dzięki Wam uda się osiągnąć ten cel! Dziękujemy za każde dotychczasowe wsparcie i prosimy Was o dalszą pomoc! – czytamy na facebooku fundacji.
Przypomnijmy, że zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem portalu Siepomaga (www.siepomaga.pl/adam-wernio).
- Dramat rozpoczął się w listopadzie 2017 r., a ja nawet nie umiałam powtórzyć diagnozy – pisze mama Adasia. - Rzadka choroba genetyczna PKAN-NBIA. Nie sądziłam, że taka choroba może za kilka lat zabić moje dziecko, że jego życie jest w tak wielkim niebezpieczeństwie. Problem polega na tym, że powoduje odkładanie się żelaza tam, gdzie być go nie powinno – w mózgu... Największe zagrożenie choroba niesie właśnie dla tych obszarów w mózgu, które odpowiadają za ruchy zautomatyzowane, koordynację, postawę ciała i napięcie mięśniowe. Choroba zabija komórki mózgowe, nieprzerwanie i cały czas. Stopniowe zwyrodnienie układu nerwowego będzie dla niego nieodwracalne, dlatego lekarze postawili diagnozę, której nie chciałaby usłyszeć żadna matka – „od rozpoczęcia choroby do śmierci dziecka upływa zwykle od 3 do 11 lat.”
Mama nie godzi się z diagnozą: - Kiedy właściwe leczenie będzie już możliwe, Adaś musi być w jak najlepszym stanie, dlatego tak ważne jest utrzymanie jego stanu zdrowia. Jako matka wiem, że jeśli coś zaniedbam, jeśli zapomnę o jakimś obszarze rozwoju, z miejsca pojawi się tam choroba, która zrobi wszystko by zabić moje dziecko. Wierzę, że ciężka praca i miłość do własnego dziecka zdołają pokonać śmierć, ale bez walki się nie obędzie. Proszę Was o pomoc, bez której nie wystarczy nam pieniędzy na te wszystkie działania, bez których Adaś nie dostanie przeszczepu komórek macierzystych, który może wpłynąć na jego dalsze życie.
