Piknik charytatywny na rzecz Adasie Wernio, ośmiolatka, mieszkańca Zabrodzia, chorującego na rzadką chorobę genetyczną PKAN-NBIA odbył się W niedzielę 24 czerwca na orliku w Zabrodziu. W jego organizację zaangażowało się mnóstwo wolontariuszy. Udało się zebrać (bez licytacji) 31.293,29 zł.
- Naprzód Adasiu, z tobą jesteśmy. Wierzymy bardzo, wszystko się uda, naprzód Adasiu, wierzymy w cuda – śpiewały harcerki z zespołu The Moore.
Adaś urodził się 29 czerwca 2010 r. Jego mama wcześnie zauważyła, że coś jest nie tak, chłopiec miał problemy z równowagą.
- Zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza – opowiada Małgorzata Wernio. – Na początku traktowano mnie jako nadwrażliwą mamusię, ale mam normalnie rozwijająca się córkę i miałam porównanie dziecka zdrowego i dziecka, które ma problem. Po półtorarocznej wędrówce trafiliśmy w Warszawie do wspaniałej dr Wyszyńskiej. Od tej pory zaczęliśmy bardzo intensywną rehabilitację, nawet 4-5 razy w tygodniu. Szukaliśmy przyczyny. Zawsze myślałam, że jak się dowiem, co jest mojemu synkowi, będę mogła temu zapobiec: jest choroba, jest lekarstwo. Ale w listopadzie ub. roku okazało się, że Adaś choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną – brak białka w jednym genie powoduje, że żelazo nie wydala się z organizmu, tylko odkłada w mózgu. Diagnoza jest straszna; od rozpoznania tej choroby do śmierci pacjenta upływa od 3 do 12 lat. Staramy się z mężem zrobić wszystko, by uratować naszego synka. Jest światełko w tunelu. Firma amerykańska wynalazła to brakujące białko, które będzie podawane w syropie. Robimy wszystko, by dostać się do wykonywanych w Polsce (otrzymała grant) badań klinicznych. Niestety, na 40 dzieci z tą chorobą jest 10 miejsc. Dowiedzieliśmy się, że są już zapisy dla pacjentów. Robimy wszystko, by Adaś dostał się do tego trwającego rok programu, ale nie mamy jeszcze potwierdzonego uczestnictwa.
Adaś jest leczony w Centrum Zdrowia Dziecka, prowadzi go dr Tomasz Kmieć.
- Pieniądze zbierane są na turnusy rehabilitacyjne i ewentualnie przyszłe leczenie. Bo jak firma skończy badania kliniczne, może zażądać każde pieniądze za lek, nawet 100 tys. zł rocznie. A leki Adaś będzie musiał brać do końca życia. Dlatego zaczynamy gromadzić środki, bo wiemy, z czym mamy do czynienia. Sami nie dalibyśmy sobie rady.
W pomoc dla Adasia zaangażowało się wielu ludzi dobrej woli. Od marca br. pieniądze na leczenie zbiera Fundacja Siepomaga, w maju w Wyszkowie odbył się koncert charytatywny, a 24 czerwca piknik charytatywny w Zabrodziu.
- Przyjechali do mnie off-roadowcy z Dąbrówki i członkowie sekcji motocyklowej Stowarzyszenia Marki-Pustenik-Struga – opowiada pani Małgorzata. – Zadeklarowali chęć pomocy Adasiowi. Początkowo miał być to mały piknik, ale zgłosiło się dużo osób. Bardzo zaangażował się też Tadeusz Michalik, wójt gminy Zabrodzie oraz mieszkańcy Zabrodzia i okolic. Wszyscy pracowali charytatywnie.
Impreza rozpoczęła się o godzinie 11, trwała do 21. Prowadził ją DJ Marcel.
Przybyłych na piknik serdecznie powitali ze sceny Małgorzata i Marek Werniowie oraz ich dzieci Ola i Adaś.
- Nie jestem w stanie wszystkim podziękować, na początku czerwca straciłam rachubę, wymienić wszystkich nie dałabym rady – przyznała pani Małgorzata. – Pogoda nam troszeczkę nie dopisała (przez pierwsze 1,5 godziny padał deszcz – ES), ale myślę, że to nie jest wielki problem, kto chce, ten pomoże. Bardzo dziękujemy zastępom straży pożarnej z Laskowa, Dąbrówki i Zabrodzia, ratownikom medycznym za zabezpieczenie imprezy, policji z Zabrodzia, Radomia, Wyszkowa, całemu personelowi technicznemu za przygotowanie terenu, wolontariuszom, wójtowi, dyrektorkom GOK i Gimnazjum, DJ Marcelowi i Fundacji „Pomocny Anioł”.
Im bardziej poprawiała się pogoda, tym więcej ludzi uczestniczyło w pikniku.
Na scenie pojawili się: Michał Murza, Kamil Hartman, The Moor, KGW Sława, Play, tancerki zumby i szkoła tańca Duo Dance z Radzymina, Mirosław Elimer jako Czesław Niemen i Freddie Mercury, Crown& Goran, Stryczu, Fan Max, Zła Wola, The Crank. Można było np. zrobić sobie zdjęcie z Chuckiem Norrisem, przejechać się bryczką z Janem Ślendakiem, quadem, samochodem terenowym, konną bryczką, zjeść coś smacznego, wziąć udział w loterii fantowej, wylicytować obrazy, vouchery, książki, albumy, koszulki.
Np. książka „Lewy” z autografem Roberta Lewandowskiego poszła za 350 zł, buty sportowe Michała Pazdana z autografem za 500 zł, a piłka z podpisami członków reprezentacji Polski (z Arłamowa) – 3400 zł.
Niewylicytowane na pikniku przedmioty (było ich tak dużo, że zabrakło czasu), wkrótce będzie można kupić w sklepiku internetowym.
Podczas pikniku udało się zebrać (bez licytacji) 31.293,29 zł. Pieniądze zostaną przekazane na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
