Coraz więcej osób włącza się w zbiórkę środków na leczenie 7-letniego Adasia Wiernio, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną. 11 maja w WOK Hutnik odbył się koncert charytatywny. Co ważne, do 9 sierpnia przedłużona została zbiórka na portalu siepomaga.pl.
Adaś od urodzenia miał problemy z koordynacją ruchową, zmiennym napięciem mięśniowym, a potem z równowagą. Po latach poszukiwań przyczyn niepełnosprawności, w 2017 r. rodzice poznali diagnozę: rzadka choroba genetyczna PKAN-NBIA. To odkładanie się żelaza w mózgu, co doprowadza do śmierci komórek i stopniowego zwyrodnienia układu nerwowego.
Do tej pory medycyna nie dawała szans na przeżycie z tą chorobą. Nadzieję dają prowadzone w Stanach Zjednoczonych badania nad lekiem zatrzymującym chorobę. By chłopiec mógł zakwalifikować się do nierefundowanych badań, musi być jak najdłużej sprawny ruchowo, co wiąże się z intensywną, wielopłaszczyznową rehabilitacją. To wszystko generuje ogromne koszty, których rodzina nie jest w stanie sama udźwignąć.
Stąd pomysł na organizację koncertu charytatywnego, w którym wystąpili: rewia „Sylaba”, Studio Piosenki Ireny Zdunek, Autorska Szkoła Artystyczna „Tomitofa” oraz wyszkowskie Supertalenty. – Dla nas wszystkich to ty, Adasiu, jesteś super. Chociaż zmagasz się z chorobą, jesteś uśmiechniętym chłopcem. Przepis na szczęście to coś do zrobienia, ktoś do pokochania i nadzieja na coś – do obecnego na sali Adasia zwróciła się prowadząca koncert Wiktoria Jakubczyk. - Chcemy dołożyć cegiełkę do wyzdrowienia małego chłopca. Adaś, głowa do góry. Jesteś silnym facetem, wierzymy, że dasz radę.
Na scenie „Hutnika” królował taniec, śpiew, muzyka, a nawet popisy recytatorskie. „Sylaba” zaprezentowała się w kilku odsłonach. Wystąpiły też taneczne duety i soliści: Amelia Kamińska, Gabriela Chełchowska, Julia Iwańska, Weronika Chodkowska i Sandra Korytkowska.
Pokaźną grupę wykonawców stanowili wokaliści: Kamila Dzierbun, Weronika Apelska, Grupa „I”, Ewa Czupryniak, Weronika Waszczak, Maja Janiszewska, Malwina Ogrodzińska, Laura Kosewska, pięcioosobowy zespół wokalny, Patrycja Waszczak, Ewa Antoniak z Wiktorią Kukwą, najmłodsza artystka wieczoru Maja Szyba, Ola Łobacz, Weronika Getka, Małgorzata Wrzaszczak i Ernest Bereski, Anna Papis oraz wspaniały ludowy chór ze Szkoły Podstawowej w Leszczydole-Nowinach. Wystąpił również akordeonista Michał Murza oraz recytatorzy Joanna Łachacka i Oliwier Ciskowski,.
„Śpiewajmy razem, śpiewajmy razem, wznieśmy głos. Śpiewajmy razem, połączone głosy mają moc” – w finale zaśpiewała Kasia Dudkiewicz.
„Adaś, wbrew diagnozie (!), rozwija się, uczy, chodzi do przedszkola, jest fajnym i pogodnym dzieckiem” – podkreślają rodzice, co doskonale było widać podczas koncertu. Głośnym i radosnym „Taaaak” odpowiedział na pytanie, czy podobały mu się występy. – Jesteśmy wzruszeni, że państwo przybyli tak licznie i nas wspierają – dziękowała mama chłopca. Gorąco podziękowała zarówno artystom, jak i organizatorom koncertu.
Adasia można wesprzeć
Do 9 sierpnia przedłużona została zbiórka na portalu siepomaga.pl. Tą drogą środki przekazało już ponad 1.200 osób. Wejdź na www.siepomaga.pl/adam-wernio.
Adaś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”:
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 32442 Wiernio Adam – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Darowizny można też wpłacać on-line przez stronę: www.dzieciom.pl/podopieczni/
